Un collectif d'associations de patients qui vous ressemble pour mettre en commun vos réels besoins.
Des médecins, des compétences, des financements, des projets, une seule voix.
Pourquoi un collectif
Il existe plus de 7 000 maladies rares et des milliers d'associations pour les porter. La plupart tiennent sur quelques personnes, souvent des parents ou des patients, qui gèrent tout : les démarches, l'écoute des patients, la communication, la recherche médicale, les financements, le dialogue avec les médecins et les institutions.
Certaines associations s'épuisent tandis que d'autres s'essoufflent.
Le Collectif existe pour qu'elles n'affrontent plus leurs difficultés seules.
Le questionnaire
Vos réponses guideront les premiers objectifs du Collectif.
Nous vous écrirons avec les résultats et la date de la première visio.
Tour French Bike Sarcoïdose : deux patients traversent la France de Grenoble à Paris, du 10 avril au 1er mai 2027, pour faire entendre les voix des maladies rares et des handicaps invisibles.
1 euro chaque kilomètre parcouru.
