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Le Collectif des voix des maladies rares, association loi 1901 en cours de création.

Responsable de la publication : Yaëlle Castellan.
Téléphone : +33 6 85 74 86 70

Hébergement

Cloudflare, Inc., 101 Townsend Street, San Francisco, CA 94107, États-Unis. Téléphone : +1 650 319 8930.

Vos données personnelles

Responsable du traitement : le Collectif des voix des maladies rares, représenté par Yaëlle Castellan.

Ce que nous collectons : les réponses que vous donnez au questionnaire, c'est-à-dire le nom de votre association, la ou les maladies concernées, l'effectif, votre rôle, votre affiliation, vos difficultés, vos besoins, votre priorité, le temps que vous consacrez à l'association, votre éventuel projet et votre adresse mail.

Pourquoi :

Base légale : votre consentement, que vous pouvez retirer à tout moment.

Qui y a accès : uniquement l'équipe du Collectif. Vos données ne sont ni vendues, ni transmises à des tiers. Le site s'appuie sur deux prestataires techniques, Cloudflare pour l'hébergement et le stockage des réponses, et Resend pour l'envoi des notifications par mail. Ils peuvent traiter les données hors de l'Union européenne, dans le cadre des garanties prévues par le RGPD.

Durée de conservation : trois ans après votre dernier contact avec le Collectif, puis suppression.

Vos droits : vous pouvez demander à accéder à vos données, à les corriger, à les supprimer, à en limiter l'usage ou à vous y opposer, et retirer votre consentement. Pour cela, contactez la responsable de la publication au +33 6 85 74 86 70. Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL (cnil.fr).

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