Un collectif d'associations de patients qui mettent en commun ce qui leur manque quand elles sont seules : des médecins, des compétences, des financements, une voix.
Il existe plus de 7 000 maladies rares et des milliers d'associations pour les porter. La plupart tiennent sur quelques personnes, souvent des parents ou des patients, qui font tout : les démarches, la communication, la recherche de fonds, le dialogue avec les médecins.
Chacune affronte seule les mêmes obstacles.
Le Collectif existe pour qu'elles ne les affrontent plus seules.
Quatre chantiers, décidés avec les associations qui nous rejoignent.
Transversal à toutes les maladies rares, que chaque association peut saisir.
Lever des fonds, communiquer, se professionnaliser sans s'épuiser.
Chaque association montre ce qu'elle construit, et trouve des alliés.
Appels à projets, subventions, fondations : repérés et partagés.
Vos réponses guideront les premiers objectifs du Collectif.
Nous vous écrirons avec les résultats et la date de la première visio.
Tour French Bike Sarcoïdose : deux patients traversent la France de Grenoble à Paris, du 10 avril au 1er mai 2027, pour faire entendre les voix des maladies rares et des handicaps invisibles.
Une nouvelle par mois, pas plus. Résultats du questionnaire, premières rencontres, projets soutenus.